تصویری: پر بارترین سوالی که در مورد پسرم با سندرم داون دارم
2024 نویسنده: Rachel Howard | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2023-12-17 02:34
"آیا می دانستید وقتی انتظار داشتید به سندرم داون مبتلا خواهد شد؟" من این سوال را صدها بار شنیده ام و همیشه جواب مثبت داده ام. این حقیقت است
از آنجا که من و شوهرم هر دو ژن سلول داسی شکل داشتیم ، انجام آزمایشات ژنتیکی بر روی جنین خود را بسیار مهم احساس کردیم. این آزمایش به طور قطعی نشان داد که وی به بیماری داسی شکل مبتلا نخواهد بود اما به سندرم داون مبتلا خواهد بود.
امروز صبح هنگامی که برای گرفتن چای در کافی شاپ محلی و پسرم متوقف شدم ، این سوال را دوباره شنیدم. من با باریستای بسیار خوب ، که در موارد مختلف من را با پسرم دیده بود ، گپ زدم. مشخص شد که وی دارای سندرم داون است ، و سپس وی این سوال را رها کرد.
مرتبط: "خوشحالم که پسران سفیدپوست دارم" -واقعاً؟
پس از پاسخ ، احساس اجبار کردم که بدانم چرا او س whyال کرده است. مشخص بود که او نمی تواند بیش از 25 سال داشته باشد ، اما سوال او نشان داد که او تجربه ای در آزمایش ژنتیک داشته است. وی توضیح داد که قبل از تولد وی ، سندرم داون به برادرش مبتلا شده بود و مادرش در تصمیم گیری در مورد اینکه آیا باید با بارداری جلو برود ، مشکل داشت. سرانجام ، برادر او به سندرم داون مبتلا نبود.
اگر صادق باشم می گویم که این سوال همیشه من را تحریک می کند. این مرا به یکی از سخت ترین و ترسناک ترین اوقات زندگی من باز می گرداند. شنیدن اینکه فرزند شما یک بیماری ژنتیکی خواهد داشت فقط ترسناک است. شما نمی دانید که چه اتفاقی قرار است برای شما بیفتد ، و زندگی برای فرزند شما چگونه خواهد بود. پزشکان هیچ پاسخ واقعی ندارند - و چگونه می توانند؟ انتظار برای تولد مانند قدم زدن در خانه ای بی روح بود. ترسیده و گیج و مرعوب شده بودم. اما حتی اگر قلبم تند بود و می خواستم برگردم ، مجبور شدم فقط جلو بروم.
غالباً می شنوم که مردم می گویند: "من هرگز نمی توانستم چنین کاری بکنم" یا "مطمئناً فرزندم را سقط نمی کنم هر چه باشد" و من فقط سرم را تکان می دهم. تا وقتی در موقعیتی برای خود قرار نگیرید هرگز نمی دانید چه خواهید کرد.
وقتی آزمایش ژنتیکی برای شرایط ژنتیکی مثبت شد ، به والدین فرصت داده می شود تا پایان بارداری را بررسی کنند. وقتی مردم از من س askال می کنند که آیا می دانم پسرم به سندرم داون مبتلا است یا خیر ، این کار مرا به انتخابی که همسرم و من مجبور بودیم انجام دهیم برمی گرداند. هیچ چیز به اندازه برنامه ریزی برای بارداری ، باردار شدن و سپس فکر کردن برای پایان دادن به زندگی ای که قصد داشتید به دنیا بیاورید ، زندگی شکننده ای ندارد. این یک غلتک روانشناختی و احساسی بود که خواستار اعتمادی بود که به سختی می توانستم از آن بخواهم.
غالباً می شنوم که مردم می گویند: "من هرگز نمی توانستم چنین کاری بکنم" یا "مطمئناً فرزندم را سقط نمی کنم هر چه باشد" و من فقط سرم را تکان می دهم. این آمار نشان می دهد که 92 درصد مادرانی که تشخیص سندرم داون دارند بارداری را خاتمه می دهند. تا وقتی در موقعیتی برای خود قرار نگیرید هرگز نمی دانید چه خواهید کرد. به راحتی می توان ترس یا اعتماد به نفس خود را در تجربه هایی که در ذهن ماست ، طرح کرد. اما وقتی برای ما واقعی باشد ، یاد خواهیم گرفت که در آن زمان چه کسی می شویم ، نه قبل.
من یک بار در یک معاینه منظم پسرم از دکتر خواستم این سوال را از من بپرسد. من یک میلیون فکر کردم که چرا یک متخصص اطفال این سوال را از من می پرسد. من تعجب کردم که او می خواهد در مورد خانواده من و من بداند. من تعجب کردم که آیا این سوال ناشی از دین وی است یا احساس معنویت. از خودم می پرسیدم که آیا او به راحتی می خواهد خانواده من را بهتر درک کند تا از ما حمایت کند. و من احساس قضاوت کردم زیرا شاید او فکر می کرد افرادی که با این حاملگی ها ادامه می دهند فرزندانی خواهند داشت که مسئولیت جامعه را بر دوش می کشند. و سپس احساس تعالی کردم زیرا شاید او فکر می کرد والدینی که این انتخاب را انجام می دهند به نوعی خاص هستند. همه اینها فقط در چند ثانیه از ذهنم گذشت. کاش از او می پرسیدم چرا می خواهد بداند ، اما من در آن زمان خیلی ترسو بودم. من به سادگی به او گفتم بله ما می دانستیم و با معاینه ادامه دادیم.
8 بهترین هدیه فارغ التحصیلی کودکستان
10 بهترین کتاب تصویری که شخصیت های AAPI را مشخص می کنند
مرتبط: سندرم داون تقصیر کیست؟
بله گفتن به کودکی که تشخیص داده دشوار است ، اما جوایز آن بی شمار بوده است. آنچه که من نمی دانستم وقتی گفتم بله این بود که به مناسبتی برمی خیزم. من نمی دانستم که از خانواده و دوستان و افرادی که هنوز آنها را نمی شناختم ، اینقدر حمایت و عشق داشته ام. من نمی دانستم که چقدر می توانم یک شخص را دوست داشته باشم و تا چه حد می توانم برای رفع نیازهای او عمیق باشم. من نمی دانستم پدر پسرم به من می آموزد که چگونه مردان می توانند به عنوان والدین برجسته و مهربان که از فرزندان خود دفاع می کنند ، ظاهر شوند. و من نمی دانستم که پسرم آنقدر زیبا خواهد بود که حتی با وجود اینکه 9 سال دارد ، من هنوز آرزو دارم که روزانه هزار بار صورت او را ببوسم.
بله من می دانستم که او قبل از تولد داونز خواهد داشت ، اما نمی دانستم چه می شوم و پدر و مادر او چه کاری را می طلبد. هنوز هم دارم روز به روز می فهمم
عکس توسط: مونیک روفین
توصیه شده:
دختر کوچک مبتلا به سندرم داون ، به لطف فیلم های شیرین با Big Sis ، به ستاره TikTok تبدیل می شود
کالیستا هش و خواهر 11 ساله اش ، شایسته ریگلسکی ، با فیلم های شیرین که پیوند بی نظیر آنها را نشان می دهد ، در حال طوفان TikTok هستند
پسر "10 ، 000 ساعت" تا نوزاد تازه متولد شده با سندرم داون را می خواند
ریس پاول پس از خوش آمدگویی به برادر نوزاد جدیدش ، که با سندرم داون متولد شد ، با عشق او را "10 ، 000 ساعت" دن + شای خواند
اولین کودک گربر با سندرم داون واکنش های مختلفی را نشان می دهد
لوکاس هرچقدر که سزاوار است ، برخی والدین حرکت گربر را ریاکارانه می دانند
بیل ممنوعیت سقط جنین با سندرم داون باعث ایجاد بحث احساسی می شود
پزشکان در اوهایو می توانند مجوز خود را از دست بدهند و به اتهامات جنایی درجه چهار محکوم شوند
ایسلند به طور عملی سندرم داون را از بین می برد و من وحشت دارم
حتی اگر دنیایی بدون سندرم داون ممکن بود ، آیا باید اینگونه باشد؟